ひめのブログ
スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


■難病認定の署名のおねがい


拡散依頼です。

難病認定には50万人の署名が必要。
現在10万人で止まっています。


下記お読みいただき、ご理解いただけるかたの署名をよろしくおねがいいたします。


実は私も難病を患っていて、将来は失明が確定してます(☆д☆)

研究されて無いって、けっこう恐いんですよw


今はぜんぜん元気ですから心配とかはしないでくださいね(´∀`)



転載はじめ **



難病認定の為、転載お願いします


皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、難病認定の署名をお願いしてます。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

難病認定の為のお願いです。友人である母親の言葉を読んで下さい。そして貴方の日記に転載お願いします。


この病は100万人に3人の発症率で、全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。


難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。

そして多くの患者さんは、月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。


精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。


この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。


現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減などが期待できます。


現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、10万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には50万人の署名が必要です。


このペースでは認定までにまだ8年も掛かってしまいます。

私は待てません。
その間にどのように症状が進行していくか?


鮎子本人だけでなく患者さんはみな不安な毎日を過ごされています。


この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。


鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。


娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかったウエディングドレスを着たいと言います。
遺書もしたためています。


私は娘が不憫でたまりません代われるものなら代わりたいお願いです、鮎子を助けてください。


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。


またネットで署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


病気で苦しんでいる人たちのために、私たちでできることから始めましょう。



転載おわり **



上記リンク先が署名フォームになってます。

*署名は1度の送信で10名まで可
*本人が同意していれば代筆も可


名前だけで署名になります(・∀・)



いろいろお忙しいと思いますが、ご協力をおねがいいたします。
(*u_u)ペコリー




**



おまけニュース(・∀・)


韓国が日中韓の海底トンネル推進を中断
「経済性ないと分かった」
2011.1.5
http://bit.ly/dM8Ld2


韓国メディア
「日韓海底トンネルの場合、われわれが資金を投入して日本の大陸進出を助ける必要はない」

**



なんかこれ日本がフラれた的な話?!w(゚o゚)w

日本国民は誰も望んでないんですがw


もしかして、まじめにこっちが掘りたがってるって勘違いしてるのか?
大丈夫かよこいつら (゚ロ゚)


ひゃくまんがいち大陸進出の為のトンネルなら、中国へ直接掘るんじゃね?



韓国側から作って既に8割できてるという噂も‥((゚Д゚ll))

もし北と戦争したら難民がなだれこんで冗談じゃない。


とっとと埋めてください、迷惑なので。


勝手に掘り進んで来ないとも限らない。
列島西側の縁に沿って地下にずらっと爆雷でも仕掛けといた方がいいかも!!


そもそもは麻生総理も入ってた日韓トンネル計画。でもこちらはいま中断中。


*日本の推進議員
http://senkyomae.com/より



[民主]
鳩山由紀夫
高木義明
重野安正

[公明]
東順治

[自民]
野田毅
衛藤征士郎
保岡興治
太田誠一
中村政治
谷川弥一
堀利耕輔

[国民新党]
亀井久興

[たちあがれ日本]
中山成彬



中止だって。
残念でしたね(-∀-)



**//*****//**
関連記事
スポンサーサイト


この記事に対するコメント

また訂正のお知らせですが...

拙ブログのコメントに、患者支援の会から訂正のお願いが出ていると知らせてくださった方がいます。
http://repoly.web.fc2.com/doc20110112.html

私は一応こちらのお知らせとお母様の手記を併記していますが、いずれ患者支援の会のHPを元に記事を書き直すかもしれません。

ひめさんはご自分で、負担の少ない方法を取られればよいかと思います。
(読者のみなさんにこのコメを読んでもらえれば十分かもしれませんが。)
【2011/01/15 21:50】 URL | 優兎 #r7OaAMdA[ 編集]

このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2011/01/13 03:31】 | #[ 編集]

ひめさん、こんばんは。

この前は条例案の件取り上げていただいてありがとうございます。
おかげさまで多くの人が見てくれているようです。感謝です。

私も難病認定の署名の件、なるべく早く記事にさせていただきます。もちろん私も署名します。

それから福岡のチャイナタウン構想の件も告知します。

ひめさんもお大事にしてください。
【2011/01/09 00:26】 URL | 優兎 #r7OaAMdA[ 編集]

ひめ様、こんにちは!

インフルが流行しているようなのでお体ご自愛くださいね^^
拡散させていただきます。

こちらも拡散です。

【拡散希望】福岡のチャイナタウン構想に反対意見をお願いします。 【衆院解散!ネットデモ!】
http://ameblo.jp/konichiwa/entry-10761306985.html#cbox

福岡に長崎に佐賀もでしたっけ・・・九州(泣)!!
【2011/01/08 13:04】 URL | 都坂 #-[ 編集]


この記事に対するコメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する


この記事に対するトラックバック




プロフィール

ひめ

Author:ひめ
保守が右翼なら右翼でけっこう(´∀`)

いまの幸せをまもりたい。
それだけです(*u_u)


**

コメントやメッセージなどたくさんいただき恐縮です、いつも励みになります。本当にありがとうございます。

情けないことに、次から次へとネタ豊富な現状に私自身、いっぱいいっぱいなところがありまして、まめな返信をすることができません。ご了承ください。

情報などたくさんいただいておりまして、目に留まったものから記事にあげておりますが、お断りなく転載させていただくことがあります。

使われたくない場合はその旨ご書き添えいただけるようおねがいいたします。


グーグルページランク


アクセスランキング

[ジャンルランキング]
政治・経済
121位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
政治活動
56位
アクセスランキングを見る>>


ツイッター


最新記事


最新コメント


月別アーカイブ


カテゴリ


最新トラックバック


map

無料アクセス解析


検索フォーム


RSSリンクの表示


リンク

このブログをリンクに追加する


ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる


QRコード

QR


ブログパーツ
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。